"Gizarte sare berriak dira munduari begira dudan leihoa"
Mikel Interneten ezagutu genuen. Sei urte joan dira alboko esklerosi amiotrofikoa bere bizitzan sartu zenetik, eta orduak ematen ditu sarean horren berri zabaltzen
Mikel Adela elkarteko kidea da. Elkarte horrek proiektu bat aurkeztu die Nafarroako Kutxako bezeroei. Mezu elektroniko bat bidali genion eta hurrengo egunean erantzun zigun. Bere sinaduraren ondoan, honako esaldi hau: "Ezer ez da ezinezkoa zure oinazea eguzkiari begira orientatzen baduzu". Eta Smiley bat!
Duela bi urte ‘Las sorpresas de la vida' blogean idazten hasi zinen. Nola bururatu zitzaizun?
Gaixotasun honek sentimendu, duda eta frustrazio asko sortzen zituen nire baitan, eta dena kanporatzeko beharra neukan.
Blogaz gainera, Facebook-en argazkiak, bideoak eta abar jartzen dituzu. Zure gorputzak ezartzen dizkizun muga horiek kontuan hartuta, gizarte sareek komunikatzen laguntzen dizute?
Sagua da erabili ahal dudan gauza bakarra, baina argi dago gizarte sare berriak munduari zabaldutako leihoa direla, ni bezala, mugikortasun urria duten pertsonentzat. Aukera asko ematen dizkit, besteak beste, alboko esklerosi amiotrofikoari buruzko informazio gaurkotua izateko, beste gaixo eta horien ahaideekin iritziak partekatzeko eta gaixotasun anker horren berri zabaltzeko.
Zer mezu helarazi nahi diezu zure irakurleei? Eta zer jasotzen duzu zuk haiengandik?
Alboko esklerosi amiotrofikoa edozeini egokitu ahal zaiola, eta bizia hondatzen dizula. Horregatik garrantzitsua da eguneko segundo guztiak baliatzea eta intentsitate handiz bizitzea. Kontzientzia harrarazi nahi dut, baita ere, gehiago ikertzeko beharraren inguruan, gaixotasun hilgarria baita. Maitasun eta animo handia jasotzen dut, eta oso ongi datorkit hori egun goibeletan.
Nolakoa da egunero zure gaixotasunarekin eta horrek dakarren prozesu degeneratiboarekin bizi behar izatea?
Mediku batzuen arabera, alboko esklerosi amiotrofikoa dagoen gaixotasunik gogorrena da. Erabat kontzientea zara zure gorputzaren degenerazioaz. Zeure burua hiltzen ikusten duzu, antzezlanaren lehenengo lerrotik. Egun bakoitzean muga fisiko berri batera moldatu behar duzu, eta burmuina ez dago prestatuta hain denbora gutxian hainbeste aldaketa jasotzeko. Horregatik egun onak ditut, egun txarrak eta egun oso txarrak...
Alaba eta emaztearekin bizi zara. Nola eramaten dute haiek?
Anne alabak gaixo ikusi nau beti, 4 urte baititu. Oinez ibiltzen ezagutu nau, gero aulkian eserita eta orain ia mugitu ezinean. Harentzat normala da, ahal neurrian laguntzen dit eta jarraitzeko gogoa pizten dit beti. Kontua da ez duela ezagutzen gaixotasun honen amaiera eta agur esateko unea izugarri gogorra izanen da biontzat. Nire beste oinarria Rosana da, emaztea. Beti nire ondoan dago eta une zailetan aurrera bultzatzen nau. Burdinazko emakumea da; lan egin behar du, Anne eta ni zaindu, etxeko lanak egin eta, halere, bizitzeko borrokan jarraitzeko gogoa du oraindik. Hau aurrera joaten bada, berea da merezimendua.
Zer esango zenioke alboko esklerosi amiotrofikoa diagnostikatu berri dioten pertsona bati?
Bi aukera besterik ez daudela: bizitzea eta duintasunez borroka egitea edo esertzea eta amaieraren zain gelditzea. Ikaragarri gogorra da, baina borrokatzea da aukera zuzenena.
Zer amets dituzu betetzeko oraindik?
Asko ditut, baina gogokoena New Yorkera joatea da.
Nolakoa da orain zure bizitzako egun bat, eta nolakoa zen lehen?
Orain, goizean, ordenagailuarekin aritzen naiz pixka bat. Egunkari digitalak irakurtzen ditut, mezuak begiratu eta erantzun, beste gaixo batzuen eta lagunen blogak irakurtzen ditut... Denbora pasatzen saiatzen naiz. Arratsaldea familiarentzat da: parkea, paseoak, mandatuak. Lehen delineatzaile industriala nintzen. Oso gustura joaten nintzen lanera, oso giro ona baitzegoen lankide eta lagunekin. Kirol asko ere egiten nuen, triatloiak esaterako; behin Berlingo maratoian lasterka egitera joan nintzen osabarekin. Eta moto bat neukan. Garai onak ziren...
Zer da irribarrea ezpainetara ekarri dizun azkena?
Ia beti bezala, Anne alabaren bihurrikeriaren bat. Dena dela, Rosana ere oso ona da ni imitatzen. Hori ongi egiten dut, barre egitea.
Zein zaletasun dituzu orain?
Orain gutxi ditu, ezin mugitzeak hori dakar. Beldurrezko pelikulak atsegin ditut, edo Tarantinorenak. Eta futbol edo saskibaloiko partida on bat. Maite ditudan pertsonak ondoan baditut, edozer egitea gustatzen zait.
Adela elkartea alboko esklerosi amiotrofikoa duten pertsonei laguntzeko ari da lanean (4.000 pertsona baino gehiago Espainian). Zer ematen dizue elkarte horrek?
Oso zerbitzu garrantzitsuak jasotzen ditugu, besteak beste, fisioterapia eta psikologia. Gainera, laguntza tekniko batzuk dituzte gaixoentzat. Elkarteak oso beharrezkoak dira bizitza duina izaten laguntzeko. Alboko esklerosi amiotrofikoaren elkarteez gainera, Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Gaixoen Plataforma ere badago (www.plataformaafectadosela.org). Hor jende asko dago: gaixotasun hori dutenak, familiarrak eta lagunak. Hitz egiteaz gainera, horiek guztiek zerbait gehiago egin nahi dute, ekintzari heldu nahi diote, helburu argi batekin: terapia esperimentalak aplikatu nahi dituzte (ama zelulekin, esaterako) gaixotasuna sendatu ahal izateko, edo, gutxienez, bide degeneratiboa eten edo moteldu ahal izateko.
Zer entzun nahi zenuke alboko esklerosi amiotrofikoaren etorkizunari buruz?
Badakit niretzat berandu dela, baina sendabidea aurkitzea nahi nuke, edo bederen gaixotasun latz hori eteteko modu bat, inork ez duelako merezi halako infernu bat...