Tres millones de enfermos en España
Miguel Ángel Ruiz Carabias dirige el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (CREER), un lugar pionero en su género, inaugurado hace apenas seis meses
El diagnóstico de cualquiera de las denominadas ‘enfermedades raras' (hay más de 7.000 catalogadas) es el principio de una larga batalla por la información y el tratamiento adecuado. Se consideran ‘raras' aquellas dolencias cuya frecuencia es de 5 por cada 10.000 habitantes. Para agrupar cualquier avance en este ámbito se inauguró hace apenas un año el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, el único de España. Su objetivo, impulsar la autonomía, integración y calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
De momento, el balance es positivo: se ha avanzado en algunos tratamientos y más de 700 pacientes han podido beneficiarse de alguno de los programas específicos que se imparten en sus instalaciones para mejorar su autonomía y desarrollo. El año pasado se realizaron también ocho encuentros con familias por los que pasaron más de 480 personas. Para 2009 ya tienen noventa solicitudes en marcha y planes más ambiciosos: 22 encuentros familiares, 4 programas denominados de ‘respiro familiar' y tratamientos individualizados de atención en cualquier parte de España. En Burgos se investiga, se trabaja y se coordinan todos los recursos disponibles para atender a estos enfermos -tres millones en España-.
Servicios para menores de 65 años
¿Qué requisitos hay que cumplir para acudir a este centro? Se trata de un centro abierto a enfermos de todas las comunidades autónomas, aunque las plazas son limitadas: un centro de día con capacidad para veinte pacientes y doce módulos, con capacidad para entre 4 y 6 personas. Pueden asistir los enfermos menores de 65 años que no padezcan enfermedades transmisibles en fase activa, los que no necesiten atención médica continua y los que no padezcan alteraciones del comportamiento que impidan la convivencia normal en centros residenciales. La barrera de la edad se establece porque el sistema nacional de la seguridad social ya cuenta con recursos disponibles para atender a los más mayores. "Además, la mitad de las personas que necesitan ayuda son menores y personas jóvenes, en el momento en el que son diagnosticados", explica su director, Miguel Ángel Ruiz Carabias. El centro está abierto también a otros usuarios, como administraciones públicas, entidades públicas y privadas, organizaciones del sector y equipos científicos y profesionales que trabajen en este área o pretendan hacerlo en el futuro. "La admisión, ya que las plazas son limitadas, se hacen teniendo en cuenta la tipología o el diagnóstico de la enfermedad, el estado evolutivo, la edad del paciente, y otras condiciones que se establezcan para la formación de grupos homogéneos", apunta el responsable. En el caso de los niños, deberán presentar discapacidades intelectuales, motoras, sensoriales o mixtas susceptibles de intervención o que requieran pautas educativas.
Un trabajo en red
Entre los servicios más demandados por parte de los particulares destacan los denominados ‘programas de respiro familiar', que acogen durante un tiempo a los enfermos, así como el intercambio de vivencias y experiencias de los participantes. "Estos programas se realizan durante los meses de verano y son gratuitos. Se trata de acoger a los enfermos durante quince días y realizar actividades de ocio y rehabilitación, para que las familias puedan descansar unos días", dice Ruiz. En el centro se realizan también tareas de formación de profesionales, divulgación y campañas de sensibilización de la opinión pública. "El trabajo en red es prioritario, por eso nosotros colaboramos directamente con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras", añade Ruiz.
Por su parte, en Valencia se ubica el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).