"Juntos podemos"
El 28 de febrero se celebró el día internacional de las Enfermedades Raras. Más de 3 millones de españoles padecen alguna de estas 3.000 patologías
El 28 de febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras. En España hay más de tres millones de personas que sufren esta clase de patologías (hay de más de 5.000 clasificadas), denominadas raras por su baja incidencia. En Caja Navarra promovemos varios proyectos para investigar más. Para acercarnos a ellas y a las personas que las padecen hemos hablado con algunos de sus protagonistas. Por ejemplo, a Mikel Trueba que lucha desde su blog contra la ELA. O a Tomás Castillo, padre de un hijo con fibrosis quística que, a través de sus libros, nos invita a mirar cualquier enfermedad con optimismo. También, María Jesús Torres mueve montañas para mejorar la vida de los niños hiperactivos. En Burgos acaba de nacer un centro especializado en estas enfermedades. Pero lo que más les ayuda a todos es asociarse con otras personas afectadas para apoyarse mutuamente.
Se llama enfermedad rara a la que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población, menos de un afectado por cada 2.000 ciudadanos. Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas y son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
:: comienzo precoz en la vida (2 de cada 3, antes de los dos años);
:: dolores crónicos en uno de cada 5 enfermos;
:: desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (en uno de cada 3 casos);
:: en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Más info: Federación Española de Enfermedades Raras