"Estar enfermo no es lo mismo que ser un enfermo"
Ésta es la máxima vital del psicólogo cántabro Tomás Castillo, experto en el tratamiento de la discapacidad. Para él, la enfermedad es una mera circunstancia y tenemos que aprender a vivir con ella, sin fatalismos, sin obsesiones. "Es la única manera de plantarle cara y evitar que domine nuestras vidas". Sabe de qué habla, su hijo de 18 años tiene fibrosis quística
En la teoría parece sencillo, pero la realidad es diferente: hay enfermedades muy graves, que hacen la vida difícil. ¿Qué se hace en esos casos? Mi tarea es insistir en que hay personas con enfermedades muy graves, que son capaces de vivir la vida intensamente y superar barreras, aprovechar las oportunidades y ser felices.
Su libro tiene como subtítulo, "la enfermedad, descubrir las posibilidades que hay en mi". ¿En qué nos puede ayudar la enfermedad?
Propongo ideas para aprovechar la enfermedad en positivo, trasladando mis experiencias como presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y los 25 años que llevo trabajando en Amica. Son mis vivencias con más de 5.000 personas enfermas, que me han servido para definir qué es esto de vivir. De ahí el título. Es una reflexión que me parece importante que hagamos, porque todos somos conscientes de que vamos a padecer alguna enfermedad importante.
¿Cree realmente que somos conscientes?
Deberíamos serlo, porque las enfermedades viven entre nosotros. A medida que envejecemos, van apareciendo dolencias crónicas que nos demuestran que, efectivamente, es una asignatura pendiente.
¿Estamos preparados?
Hasta que no nos toca, muy pocas personas están preparadas. Conocer la enfermedad de cerca te lleva a plantearte muchas cosas sobre el sentido de la vida, el sufrimiento, la lucha por salir adelante... Me parecía importante transmitir estas ideas para reflexionar sobre ellas, no solo en el aspecto personal, sino también en el social. Las enfermedades tienen su propia traducción social: cómo las vive la familia, el círculo de amistades, cómo nos ven los demás. La vida de la persona cambia mucho por la enfermedad, pero sobre todo por cómo la ven los demás, que te ven como un enfermo y te tratan diferente.
¿Qué papel desempeña la compasión en este asunto?
Hay una cultura asumida en torno a la enfermedad, que puede ser peor que la propia enfermedad. Esto, en el caso de las enfermedades mentales, está más claro: muchos enfermos ocultan lo que les ocurre porque creen que van a recibir el rechazo de sus amigos, les va a costar más formar una pareja o conseguir un trabajo. Y es que probablemente sea así: la enfermedad tiene un componente biológico, psicológico y social, que determina el propio sufrimiento.
¿Y cómo se puede cambiar esto?
Creo que hay que evitar la sobreprotección y también las preguntas de cortesía. Te hacen sentir como si la enfermedad fuese lo más importante de tu vida.
¿Qué dirías a las personas que cuando conocen que están enfermas se hunden?
Yo les recomendaría ver el diagnóstico como una oportunidad. Me refiero al caso en el que te comunican una enfermedad, hablo de algo crónico, que te obliga a convivir con ello, cambiar los hábitos... Casi seguramente la teníamos desde hacía tiempo y convivíamos con ella con naturalidad. ¿Por qué desde que nos lo dicen se nos cae el mundo encima? Pues ahora es cuando tenemos la ventaja de conocerla y podemos tomar medidas para afrontarla, eliminar los hábitos perjudiciales, adquirir otros, quizá hacíamos poco deporte... No teníamos tan claro la fragilidad de la vida.
¿Los niños la afrontan mejor?
La afrontan de manera genuina. Tienen capacidad de convivir con ella y ser felices: nos plantean un ejemplo envidiable. El ser humano es capaz de eso, pero nos empeñamos en tratarles de manera diferente, crear una burbuja... y esto puede hacerles infelices, porque se ven diferentes.
¿Es más fácil vivir una experiencia propia que en un ser querido?
Es más fácil sufrir una enfermedad que verla en un ser querido. Eso también hay que saber gestionarlo emocionalmente.