Tres milions de malalts a Espanya
El Miguel Ángel Ruiz Carabias dirigeix el Centre de Referència Estatal de Malalties Rares de Burgos (CREER), un lloc pioner en el seu gènere, inaugurat fa tan sols sis mesos
El diagnòstic de qualsevol de les denominades ‘malalties rares' (n'hi ha més de 7.000 catalogades) és el principi d'una llarga batalla per la informació i el tractament adequat. Es consideren ‘rares' aquelles dolences la freqüència de les quals és de 5 per cada 10.000 habitants. Per agrupar qualsevol avançament en aquest àmbit es va inaugurar fa poc més d'un any el Centre de Referència Estatal de Malalties Rares de Burgos, l'únic d'Espanya. El seu objectiu, impulsar l'autonomia, integració i qualitat de vida de les persones amb malalties rares i les seves famílies.
De moment, el balanç és positiu: s'ha avançat en alguns tractaments i més de 700 pacients han pogut beneficiar-se d'algun dels programes específics que s'imparteixen a les seves instal·lacions per millorar la seva autonomia i el seu desenvolupament. L'any passat també es van fer vuit trobades amb famílies, i van participar-hi més de 480 persones. Per al 2009 ja compten amb noranta sol·licituds i plans més ambiciosos: 22 trobades familiars, 4 programes denominats de ‘respir familiar' i tractaments individualitzats d'atenció arreu d'Espanya. A Burgos s'investiga, es treballa i es coordinen tots els recursos disponibles per atendre aquests malalts -tres milions a Espanya.
Serveis per a menors de 65 anys
Quins requisits cal complir per acudir a aquest centre? Es tracta d'un centre obert a malalts de totes les Comunitats Autònomes, tot i que les places són limitades: un centre de dia amb capacitat per vint pacients i dotze mòduls, amb capacitat per a 4 i 6 persones. Poden assistir-hi els malalts menors de 65 anys que no pateixin malalties transmissibles en fase activa, aquells que no necessitin atenció mèdica contínua i que no pateixin alteracions del comportament que impedeixin la convivència normal en centres residencials. La barrera de l'edat s'estableix perquè el sistema nacional de la seguretat social ja compta amb recursos disponibles per atendre els més grans. "A més, la meitat de les persones que necessiten ajuda són menors i persones joves, en el moment en què són diagnosticats", explica el seu director Miguel Ángel Ruiz Carabias. El centre està obert també a altres usuaris, com administracions públiques, entitats públiques i privades, organitzacions del sector i equips científics i professionals que treballen en aquesta àrea o pretenen fer-ho en el futur. "L'admissió, ja que les places són limitades, es fa tenint en compte la tipologia o el diagnòstic de la malaltia, l'estat evolutiu, l'edat del pacient, i altres condicions que s'estableixin per a la formació de grups homogenis", apunta el responsable. En el cas dels nens, hauran de presentar discapacitats intel·lectuals, motores, sensorials o mixtes susceptibles d'intervenció o que requereixin pautes educatives.
Un treball en xarxa
Entre els serveis més demandats per part dels particulars destaquen els denominats ‘programes de respir familiar', que acullen els malalts durant un temps, així com l'intercanvi de vivències i experiències dels participants. "Aquests programes es realitzen durant els mesos d'estiu i són gratuïts. Es tracta d'acollir els malalts durant quinze dies i realitzar activitats d'oci i rehabilitació perquè les famílies puguin descansar uns dies", diu el Miguel Ángel Ruiz. Al centre també es duen a terme tasques de formació de professionals, divulgació i campanyes de sensibilització de l'opinió pública. "El treball en xarxa és prioritari. Per això nosaltres col·laborem directament amb l'Institut de Recerca de Malalties Rares de l'Institut de Salud Carlos III de Madrid i la Federació Espanyola de Malalties Rares", afegeix el Miguel Ángel Ruiz.
Per la seva banda, a Valencia s'ubica el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER).