"Les noves xarxes socials són la meva finestra al món"
Vam conèixer el Mikel a Internet, on passa hores divulgant la malaltia amb la que conviu des de fa sis anys, l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA)
L'associació Adela, a la qual pertany el Mikel, ha presentat un projecte als clients de Caja Navarra. Li vam enviar un correu electrònic i ens va respondre el dia següent. En la seva signatura, la frase: "Res no és impossible si orientes les teves penes al sol". I un Smiley!
Fa dos anys vas començar a escriure al teu blog ‘Les sorpreses de la vida' . Com se't va acudir?
Aquesta malaltia creava molts sentiments, dubtes i frustracions dins el meu cap i necessitava treure-ho tot.
A més del blog, al Facebook penges fotos, vídeos... amb els límits que et va imposant el teu cos, les xarxes socials t'ajuden a comunicar-te?
Tot i que només pots utilitzar el ratolí, està ben clar que les noves xarxes socials són una finestra al món per a persones com jo que tenen una mobilitat reduïda. Em permeten estar al dia sobre notícies relacionades amb l'ELA, compartir impressions amb altres afectats i els seus familiars i difondre l'existència d'aquesta cruel malaltia.
Quin missatge vols fer arribar als que et llegeixen i què reps d'ells?
Que l'ELA li pot tocar a qualsevol i que et desmunta la vida. Per això, és important aprofitar tots els segons del dia i viure'ls amb tota la intensitat. També vull conscienciar que cal més investigació, perquè és mortal. Rebo un munt d'afecte i ànims, que en els meus dies dolents va molt bé.
Com és la convivència dia a dia amb la teva malaltia i el procés degeneratiu que comporta?
Segons alguns metges, l'ELA és la malaltia més dura que existeix. Ets totalment conscient de la degeneració i abandonament del teu cos. Et veus morir en primera fila de la funció. Cada dia has d'adaptar-te a una nova limitació física, i el cervell no està preparat per a un canvi tan gran en tan poc temps. Per això tinc els meus dies bons, dies dolents, i dies molt dolents...
Vius amb la teva filla i la teva dona. Com ho porten elles?
La meva filla, l'Anne, amb els seus 4 anys, m'ha vist malalt sempre. M'ha conegut caminant, assegut a la meva cadira i ara gairebé immòbil. Per a ella és normal, em dóna el seu suport en tot el que pot i sempre m'ajuda a continuar. El problema és que no sap el final d'aquesta malaltia i el moment del comiat serà molt dur per als dos. El meu altre pilar és la Rosana, la meva dona. Sempre està al meu costat i tira de mi en els moments difícils. És la dona de ferro, perquè a més d'haver de treballar, cuidar de l'Anne i de mi, i atendre la casa, encara li queden ganes de lluitar per viure. És l'autèntica responsable que això funcioni.
Què li diries a una persona a la que li acaben de diagnosticar ELA? Que només hi ha dues opcions: viure i lluitar amb dignitat o quedar-te assegut i esperar el final. És així de dur, però lluitar és l'opció més encertada.
Quins somnis et queden per complir?
Me'n queden molts, però el que més desitjo és anar a Nova York.
Com és un dia de la teva vida ara i com ho era abans?
Els matins m'enredo una mica en l'ordinador. Llegeixo diaris digitals, miro i atenc correus, llegeixo altres blogs d'afectats i amics... Intento distreure'm. Les tardes és per a la família: parc, passeigs, encàrrecs. Abans era delineant industrial. M'encantava anar a treballar, perquè amb els meus companys i amics hi havia molt bon ambient. També practicava molt esport, des de triatlons fins anar a córrer la marató de Berlín amb el meu tiet. I tenia una moto. Eren bons temps...
Què és l'última cosa que t'ha fet somriure?
Com gairebé sempre, alguna entremaliadura de la meva filla Anne. Però la Rosana imitant-me també és ben graciosa. És una cosa que faig bé, això de riure.
Quines són les teves aficions?
Ara ja en tinc poques, la immobilitat té aquestes coses. M'encanten les pel·lícules de por o del Tarantino i un bon partit de futbol o de bàsquet. M'agrada fer qualsevol cosa envoltat dels meus.
L'associació Adela lluita per ajudar els afectats d'ELA (4.000 persones a Espanya). Què us aporta aquesta associació?
Rebem serveis molt importants com la fisioteràpia i la psicologia i disposen de diversos ajuts tècniques per als malalts. Les associacions són molt necessàries per ajudar a tenir una vida digna. A més de les associacions d'ELA, també existeix la Plataforma d'Afectats d'ELA , formada per un nombrós grup de persones malaltes, familiars i amics afectats d'ELA. Tots ells amb ganes de fer alguna cosa més que parlar, decidits a ‘passar a l'acció' per aconseguir l'aplicació de teràpies experimentals (amb cèl·lules mare, per exemple) que puguin curar la malaltia o, almenys, aturar o frenar-ne el curs degeneratiu.
Què vols escoltar sobre el futur de l'ELA?
Sé que per a mi és tard, però m'agradaria que trobessin una cura o una manera d'aturar aquesta horrible malaltia perquè ningú no hagi de patir aquest infern...