"Junts podem"
El 28 de febrer es va celebrar el dia internacional de les Malalties Rares. Més de 3 milions d'espanyols pateixen alguna d'aquestes 3.000 patologies
El 28 de febrer es va celebrar el Dia Internacional de les Malalties Rares. A Espanya hi ha més de tres milions de persones que pateixen aquest tipus de patologies (n'hi ha més de 5.000 classificades), denominades rares per la seva baixa incidència. A Caja Navarra promovem diversos projectes per investigar-les més (enllaç a text que està al final del dossier). Per apropar-nos a elles i les persones que les pateixen hem parlat amb alguns dels seus protagonistes. Per exemple, el Mikel Trueba que lluita des del seu blog contra l'ELA. O el Tomás Castillo, pare d'un fill amb fibrosi quística que, a través dels seus llibres, ens convida a observar qualsevol malaltia amb optimisme. També, la Maria Jesús Torres, que mou muntanyes per millorar la vida dels nens hiperactius. A Burgos acaba de néixer un centre especialitzat en aquestes malalties. Però el que més els ajuda és associar-se amb altres persones afectades per donar-se suport mútuament.
S'anomena malaltia rara aquella que té una baixa freqüència o apareix rarament a la població, menys d'un afectat per cada 2.000 ciutadans. S'estima que avui existeixen entre 5.000 i 7.000 malalties rares diferents i són, la majoria, cròniques i degeneratives. De fet, el 65% d'aquestes patologies són greus i invalidants i es caracteritzen per:
:: començament precoç a la vida (2 de cada 3, abans dels dos anys);
:: dolors crònics en un de cada 5 malalts;
:: desenvolupament de dèficit motor, sensorial o intellectual en la meitat dels casos, que originen una discapacitat en l'autonomia (en 1 de cada 3 casos);
:: en gairebé la meitat dels casos, el pronòstic vital està en joc, ja que a les malalties rares se'ls pot atribuir el 35% de les morts abans d'un any, del 10% entre 1 i 5 anys i el 12% entre els 5 i 15 anys.
Més informació: Federació Espanyola de Malalties Rares