"Estar malalt no és el mateix que ser un malalt"
Aquesta és la màxima vital del psicòleg càntabre Tomás Castillo, expert en el tractament de la discapacitat. Per a ell, la malaltia és una mera circumstància i hem d'aprendre a viure amb ella, sense fatalismes, sense obsessions. "Es l'única manera de plantar-li cara i evitar que domini les nostres vides". Sap de què parla, el seu fill de 18 anys té fibrosi quística
En teoria sembla senzill, però la realitat és diferent: hi ha malalties molt greus que fan la vida difícil. Què es fa en aquests casos? La meva tasca és insistir en el fet que hi ha persones amb malalties molt greus que viuen la vida intensament i superen barreres, aprofiten les oportunitats i són feliços.
El seu llibre té com a subtítol, "La malaltia, descobrir les possibilitats que hi ha en mi". En què ens pot ajudar la malaltia?
Proposo idees per aprofitar la malaltia en positiu, traslladant les meves experiències com a president de la Federació Espanyola de Fibrosi Quística i els 25 anys que porto treballant a Amica. Són les meves vivències amb més de 5.000 persones malaltes que m'han servit per definir què és això de viure. D'aquí el títol. És una reflexió que crec que hem de fer, perquè tots som conscients que patirem alguna malaltia important.
Creu realment que en som conscients?
Hauríem de ser-ho, perquè les malalties viuen entre nosaltres. A mesura que envellim, apareixen docències cròniques que ens demostren que, efectivament, és una assignatura pendent.
Estarem preparats?
Fins que no ens toca, molt poques persones estan preparades. Conèixer la malaltia de prop et porta a plantejar-te moltes coses sobre el sentit de la vida, el patiment, la lluita per tirar endavant... Em semblava important transmetre aquestes idees per reflexionar-hi, no només en l'aspecte personal, sinó també en el social. Les malalties tenen la seva pròpia traducció social: com les viu la família, el cercle d'amistats, com ens veuen els altres. La vida de la persona canvia molt per la malaltia, però sobretot per com la veuen els altres, que et veuen com un malalt i et tracten diferent.
Quin paper té la compassió en aquest assumpte?
Hi ha una cultura assumida al voltant de la malaltia, que pot ésser pitjor que la pròpia malaltia. Això, en el cas de les malalties mentals, està més clar: molts malalts oculten el que els passa perquè creuen que patiran el rebuig dels seus amics, els costarà més formar una parella o aconseguir una feina. I probablement sigui així: la malaltia té un component biològic, psicològic i social que determina el propi patiment.
I com es pot canviar això?
Crec que cal evitar la sobreprotecció i les preguntes de cortesia. Et fan sentir com si la malaltia fos el més important de la teva vida.
Què diries a les persones que s'enfonsen quan saben que estan malaltes?
Jo els recomanaria veure el diagnòstic com una oportunitat. Em refereixo al cas en què et comuniquen una malaltia, parlo de quelcom crònic, que t'obliga a conviure amb això, canviar els hàbits... gairebé segurament la teníem des de feia temps i convivíem amb ella amb naturalitat. Per què des del moment que ens ho diuen se'ns cau el món a sobre? Ara és quan tenim l'avantatge de conèixer-la i podem prendre mesures per enfrontar-nos-hi, eliminar els hàbits perjudicials, adquirir-ne d'altres, potser fèiem poc esport... No teníem tan clar la fragilitat de la vida.
Els nens li fan front millor?
Li fan front de manera genuïna. Tenen capacitat de conviure-hi i ésser feliços: ens donen un exemple envejable. L'ésser humà és capaç d'això, però ens capfiquem en tractar-los de manera diferent, crear una bombolla... I això pot fer-los infeliços perquè es veuen diferents.
És més fàcil viure una experiència pròpia que en un ésser estimat?
Es més fàcil patir una malaltia que veure-la en un ésser estimat. Això també cal saber gestionar-lo emocionalment.